viernes, 24 de agosto de 2018

Peregrinación para solicitar más visibilidad e investigación para la cura del Déficit de Alfa-1



HdC. Mayor visibilidad, acceso a los tratamientos disponibles y más medios para la investigación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) son los objetivos principales de la peregrinación Alfas en Camino 2018, organizada por la Asociación Alfa-1 España y que comenzará el próximo domingo 26 de agosto. Casi un centenar de afectados y familiares recorrerán a pie los 115 kilómetros del Camino de Santiago entre Sarria y Compostela, con un importante apoyo logístico ya que, en un elevado porcentaje, los peregrinos son enfermos respiratorios y oxígenodependientes. El DAAT es una enfermedad rara que afecta a pulmones e hígado y cuya detección precoz es básica para la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen

La actividad recorrerá la Ruta Jacobea en siete etapas. Tras la final, el sábado 1 de septiembre, los participantes leerán en el Monasterio de San Martiño Pinario la Declaración de Santiago, en la que se enumeran las necesidades de los pacientes. Con Alfas en Camino se pretende hacer una llamada de atención sobre la situación de estas dolencias, que condicionan la vida de quienes las sufren y en muchos casos son incapacitantes. En el grupo habrá peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas colaboran con el programa. Es el caso del laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid-GSK Respira Vida; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.


En búsqueda de la cura
En paralelo, Alfa-1 España ha abierto fórmulas para recaudar fondos para encontrar una cura para el DAAT. En este sentido, la Alfa-1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros que permitan acelerar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia. Este Grupo, creado en 2011, está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia tanto en investigación básica como en el manejo clínico de las ERR. Ha desarrollado ya varios proyectos sobre el DAAT en niños y adultos. Las aportaciones pueden hacerse en https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas-en-el-camino-de-santiago-ayudanos-a-encontrar-la-cura

El DAAT
El Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria, incurable en la actualidad, que multiplica el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y afecciones respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC). Se estima que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas es crucial. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.

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