HdC. Mayor visibilidad, acceso a los tratamientos disponibles y más medios para la investigación del Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT) son los objetivos principales de la peregrinación Alfas en Camino 2018, organizada por la Asociación Alfa-1 España y que comenzará el próximo domingo 26 de agosto. Casi un centenar de afectados y familiares recorrerán a pie los 115 kilómetros del Camino de Santiago entre Sarria y Compostela, con un importante apoyo logístico ya que, en un elevado porcentaje, los peregrinos son enfermos respiratorios y oxígenodependientes. El DAAT es una enfermedad rara que afecta a pulmones e hígado y cuya detección precoz es básica para la esperanza y calidad de vida de quienes la padecen
La
actividad recorrerá la Ruta Jacobea en siete etapas. Tras la final, el sábado 1
de septiembre, los participantes leerán en el Monasterio de San Martiño Pinario
la Declaración
de Santiago, en la que se enumeran las necesidades de los pacientes.
Con Alfas en Camino se pretende hacer
una llamada de atención sobre la situación de estas dolencias, que condicionan
la vida de quienes las sufren y en muchos casos son incapacitantes. En el grupo
habrá peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica,
Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino
pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias,
País Vasco, Andalucía y Melilla.
Numerosas
sociedades médicas, instituciones y empresas colaboran con el programa. Es el
caso del laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno
Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid-GSK Respira Vida; las
empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y
Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval
social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica SEPAR.
En búsqueda de la cura
En
paralelo, Alfa-1 España ha abierto fórmulas para recaudar fondos para encontrar
una cura para el DAAT. En este sentido, la Alfa-1 España ha abierto una campaña
de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar
10.000 euros que permitan acelerar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades
raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia. Este Grupo, creado en 2011,
está compuesto por investigadores clínicos (pediatras, neumólogos y
hepatólogos) y básicos; y cuenta con una dilatada experiencia tanto en
investigación básica como en el manejo clínico de las ERR. Ha desarrollado ya
varios proyectos sobre el DAAT en niños y adultos. Las aportaciones pueden
hacerse en https://www.migranodearena.org/reto/18627/alfas-en-el-camino-de-santiago-ayudanos-a-encontrar-la-cura
El DAAT
El
Déficit de Alfa-1 Antitripsina es una condición genética hereditaria, incurable
en la actualidad, que multiplica el riesgo de padecer enfermedades hepáticas y
afecciones respiratorias, como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica
(EPOC). Se estima que en España lo padecen unas 12.000 personas aunque solo
medio millar están diagnosticadas, a pesar de que adoptar medidas preventivas es
crucial. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes y
condiciona la vida de los niños. La afectación hepática sucede en recién
nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante.
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